Диагноз spina bifida: кейс копирайтера-волонтера

25 октября — Международный день информирования о диагнозе spina bifida. Заболевание представляет собой расщепление позвоночника с развитием грыжи спинного мозга. Дефект образуется внутриутробно и может значительно повлиять на здоровье и качество жизни человека. Все зависит от степени тяжести диагноза.

В рамках этого инфоповода я собрала небольшой кейс. Можете читать, если вам интересна не только тема редкого заболевания, но и сотрудничества с фондами. Например, если вы копирайтер и хотите вносить вклад в просвещение собственным трудом.

Узнала о spina bifida из обучающего курса по нейробиологии и сразу стала применять в работе с благотворительными фондами

О spina bifida я впервые услышала на курсе Understanding the Brain: The Neurobiology of Everyday Life от Чикагского университета. Профессор кафедры биологии Пегги Мейсон рассказывала об устройстве нервной системы, ее особенностях и том, что может произойти, если в работе организма что-то идет не по плану. В том числе, на этапе развития эмбриона. Spina bifida развивается, если нервная трубка плода неправильно закрывается на 8-й неделе беременности.

В скором времени после курса в сотрудничестве с «Русфонд» я составляла контент-план. Добавила в него пост о Риве Лерер — талантливой художнице со spina bifida. Коллега выделила эту идею как особенную, ведь о диагнозе говорят мало. С этого, сама того не понимая, начала свой путь в информировании о расщеплении позвоночника.

Пошла на волонтерскую платформу и там познакомилась с фондом «Спина бифида»

На платформу интеллектуального волонтерства ProCharity я пошла, чтобы посмотреть чем и как вообще я могу помочь фондам за счет своих навыков. Ведь благотворительность — это не только про пожертвования. Командам зачастую требуется помощь профессионалов из разных областей: дизайнеров, бухгалтеров, юристов, редакторов. Однажды я уже писала об этой платформе здесь.

Там я нашла задание от фонда «Спина бифида» и стала писать статьи об этом заболевании, которые вместе PR-директором размещали на разных ресурсах. Вот, например, статья о юридической поддержке подопечных на Право.ру, а вот статья о руководителе отдела этого направления Елене Морякиной. Я очень рада, что мне довелось познакомиться с ней. Благодаря ее правовой работе фонд формирует новаторскую практику в вопросах поддержки подопечных и помогает им получать дорогостоящие кресла-коляски и вертикализаторы от государства.

Еще одна из статей о диагнозе, которая продолжила мой волонтерский путь — для журнала «Лечащий врач». Мы разместили ее на портале в формате онлайн. А спустя время мы с командой подготовили материал в печатный журнал для педиатров и неонатологов Status Praesens — вот здесь ознакомительный фрагмент журнала. В него как раз попала моя статья.

Прошла школу приемного родителя для детей со spina bifida

В прошлом году мы выпускали материал для журнала «Новый очаг». Написали о семьях, в которых теперь как родные живут приемные дети. Истории удивительные. Дети со spina bifida требуют много внимания: лечение, реабилитации, абилитации. Не каждый пойдет на такой шаг как усыновление и удочерение ребенка с глубокой инвалидностью. Иногда подопечные проводят в детских домах все детство и юность. Почитайте этот материал. Одна из героинь — девочка Алена, которая воспитывалась в детском доме до целых 17 лет.

А в 2023 в рамках сотрудничества с фондом «Спина бифида» я прошла и школу приемного родителя, чтобы узнать об этом больше. Когда поделилась этим в соцсетях, оказалось, что в моем окружении есть люди, которые тоже готовы ее пройти. Значит это уже не зря. В конце концов, я и сама стала совсем по-другому смотреть на вопросы сирот.

Прошла курс по плаванию для детей со spina bifida и рассказала о нем другим

До того как заняться копирайтингом я работала инструктором по плаванию в детском оздоровительном центре. Сейчас я тоже выхожу туда время от времени. В магистратуре на спортфаке уже исследовала тему гидрореабилитации, так что обучение по spina bifida стало логичным продолжением.

Такая возможность повысить уровень осведомленности о диагнозе и прокачать профессиональные навыки, опять же, доступна каждому. Курс реализуется благотворительным фондом «Спина бифида» при поддержке президентских грантов. У фонда есть целый проект «Институт Spina Bifida», который выпускает обучающие материалы как для родителей детей с расщеплением позвоночника, так и для врачей и специалистов.

Для чего это все

Получается, с тех пор как узнала о spina bifida на курсе в 2020 году, не раз рассказывала об этом заболевании совместно с благотворительными фондами.

В профильных статьях для врачей — чтобы рассказать о возможностях медицины и уберечь сообщество от новых ошибок: как много родителей слышали страшные слова о прерывании беременности, страшно… Хотя опытные хирурги проводят операции для детей с расщеплением позвоночника сразу после рождения и даже внутриутробно.

В материалах для юристов — о практике в праве, которая экономит фондам миллионы. Да и вообще — о цивилизованном обществе и верховенстве закона. Ведь закон должен защищать тех, кто в этом особенно нуждается. Говорю об этом как юрист с красным дипломом и медалью РАН. Изучению права я тоже посвятила не один год.

В статьях для широкой аудитории — о возможности помогать и быть деятельным. Быть может, и вы после прочтения этой истории заинтересуетесь благотворительностью, приемным родительством, волонтерством или начнете работать с темой spina bifida как профессионал: врач, акушер, медицинская сестра, социальный работник, эрготерапевт, психолог, тренер и так далее.